CI Maladies Rares
Registre suisse des maladies rares (RSMR)
La mesure n° 17 du concept national maladies rares prévoit l’établissement de registres. Fin 2016, l’Office fédéral de la santé publique (OFSP) a chargé l’ISPM de planifier en détail le projet de RSMR afin de disposer d’une base fiable permettant de mettre au point un registre exploitable et efficient. Après avoir été adapté sur la base des avis récoltés lors d’une consultation des parties prenantes, le projet est maintenant disponible. Fin décembre 2017, une demande d’exploitation du registre a été déposée auprès de la commission d’éthique de la recherche du canton de Berne. Lorsque les adaptations requises auront été effectuées et que la demande aura été approuvée, l’étape suivante consistera à programmer la base de données et à organiser le registre. La date précise à laquelle les premières données pourront être saisies est encore inconnue.