Le Conseil national adopte deux motions sur les maladies rares
Le 1er juin 2022, le Conseil national a adopté deux motions visant à améliorer la situation des personnes concernées par les maladies rares. La motion 21.3978 « Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares » n'a pas été contestée par la Grande Chambre ni par le Conseil fédéral. Comme le Conseil des Etats avait déjà approuvé cette motion en décembre dernier, elle a été définitivement adoptée. Le mandat de mise en œuvre est maintenant confié à l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), qui élabore la réglementation légale avec les parties prenantes concernées.
La deuxième motion « Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares » a été adoptée par la Grande Chambre par 130 voix contre 48 et 4 abstentions. Une minorité et le Conseil fédéral se sont opposés à cette motion. La prochaine étape sera l'examen de la motion par la Commission de la sécurité sociale et de la santé publique du Conseil des Etats, les 6 et 7 septembre 2022.
Durant la session d'été, de nouvelles interventions ont été déposées dans le domaine des maladies rares.
- 21.3987 Motion CSSS-E « Financement durable de projets de santé publique du Concept national maladies rares »
- 22.3379 Motion CSSS-N « Renforcement et financement des organisations de patients dans le domaine des maladies rares »
- 22.3684 Interpellation Christian Lohr «Was ist zu tun, damit neue, innovative Medikamente rasch und gleichberechtigt zu den Patientinnen gelangen?»
- 22.3608 Motion Damian Müller «Betreuungsentschädigung: Betreuung von schwer kranken Kindern im Spital gewährleisten und die Lücke im Vollzug schliessen»
- 22.7546 Question Christian Lohr « La Confédération va-t-elle améliorer la rapidité et l’égalité de l’accès des patients aux médicaments innovants par la voie ordinaire ? »
- 22.7493 Question Christian Lohr « Accès aux médicaments orphelins par la liste des spécialités »