CI Maladies Rares
Consultation sur le développement continu de l’assurance-invalidité AI
La CI Maladies Rares (CIMR) rejette la révision de la liste des infirmités congénitales dans sa forme actuelle, car elle est insuffisante et certaines formulations posent problème. En principe, la CIMR est favorable à une adaptation de la liste des infirmités congénitales, mais pas à une nouvelle définition des malformations congénitales. Parmi les cinq critères, un diagnostic spécialisé est particulièrement bienvenu. Il est conforme à l'obligation de créer des centres de référence dans le cadre du concept national maladies rares. Ceci avec la restriction que pour les maladies rares, il faut en moyenne plusieurs années avant qu'un diagnostic ne soit même disponible.