Ziel und Zweck

Die Interessengemeinschaft will dazu beitragen, die Situation von Patienten mit seltenen Krankheiten zu verbessern. Sie unterstützt deshalb den Bund bei der Entwicklung eines nationalen Massnahmenplans, fördert den Informationsaustausch und sensibilisiert Politik, Verwaltung und Öffentlichkeit. weiter lesen Ziel und Zweck

Über seltene Krankheiten

Heute sind weltweit rund 7000 bis 8000 seltene Erkrankungen bekannt. Die meisten seltenen Krankheiten sind schwer zu diagnostizieren. Insgesamt leiden alleine in Europa schätzungsweise mehr als 30 Millionen Menschen an einer seltenen Krankheit. weiter lesen Über seltene Krankheiten

News

Die Gesundheitskommission des Ständerats beauftragt den Bundesrat in einer im September 2021 eingereichten Motion, eine gesetzliche Grundlage für die Umsetzung der Massnahmen des nationalen Konzepts seltene Krankheiten NKSK zu schaffen. Damit soll deren Finanzierung nachhaltig gesichert werden. Der Bundesrat unterstützt den Vorstoss. Am 6. Dezember 2021 hat der Ständerat dem Anliegen zugestimmt. weiter lesen News